Ez az a fejezet, aminek megírását sokáig halogattam. Két év telt el beteg kislányom megszületése óta, de még ma sem tudom érintett szülőként leírni, hogy az ember lelkileg el tudja fogadni azt, hogy a gyermeke gyógyíthatatlan beteg. Éppen emiatt az alábbi bekezdéshez a szakirodalmat vettem alapul.

Eszerint, az elfogadás folyamata - az érintett szülők szemszögéből - általában öt fázisból áll. Az, hogy kinél melyik fázis milyen hosszú ideig tart, egyénenként különbözik. Van, akinél néhány hónap alatt lezajlik mind az öt fázis, de van, akinél hosszú évekig is eltart mindegyik. A legnagyobb kihívás a családok számára az, ha a két szülőnél nem azonos ütemben változnak a fázisok. Könnyen előfordulhat, hogy az anya még mindig a „Düh" fázisban van, az apa pedig már régen a „Belenyugvás" szakaszában. Az eltérő viselkedés mód ilyenkor gyakran vezet családi konfliktushoz. Türelem, türelem, türelem. Ha mégsem sikerül úrrá lenni az érzéseken, akkor egész egyszerűen szakpszichológus segítségét kell kérni.

1. Elutasítás

Amikor szülőként az ember először meghallja a diagnózist: „az Ön gyermeke SLO szindrómában szenved", akkor még lényegében fogalma sincs arról, hogy mi is ez, és mit is jelent ez a számára. Amikor azután a genetikai vizsgálat is visszaigazolja az SLO szindrómát, és - jó esetben - a kezelő orvostól megkapja a részletes felvilágosítást, hogy ez a betegség pontosan mivel jár, és milyen életkilátásai vannak a gyermeknek, akkor a szülő egész egyszerűen nem hiszi azt el. „Ez nem lehet igaz!" - mondja. Rögtön az jut az eszébe, hogy biztosan elcserélték a gyermek leleteit, vagy tévedtek a diagnózisnál. Esetleg újabb vizsgálatot követel, vagy másik orvoshoz akarja vinni a gyermeket.

Ez a hárítás időszaka. Ilyenkor a szülő még sem lelkileg, sem fizikailag, sem anyagilag nem érzi magát felkészültnek arra, hogy szembe nézzen ezzel a betegséggel. Nagyon fontos, hogy ilyenkor nem szabad sem az anyát sem az apát durván szembesíteni a tényekkel. Tudni kell, hogy amikor a tényeket elutasítja az ember, akkor csak védekezik. Azért bújik a betegség súlyosságának tagadása mögé, hogy erőt gyűjthessen. A szülő ilyenkor nem bír el több információt a betegségről, a várható történésekről. Egyszerűen leblokkol.

Ebben az időszakban akkor segít neki a legtöbbet a környezete, ha bátorítja Őt az aktivitásában. Ugyanakkor finoman figyelmeztetni kell a szülőt arra is, ha irreális terveket sző. A realitások figyelembe vétele lassan, fokozatosan segíti a szülőt a tények felismerésében.

2. Düh

Egy idő után a szülőnek már annyi ismerete gyűlik össze a betegséggel kapcsolatban, hogy saját magában belátja, innentől kezdve semmi értelme a tények tagadásának.

Amikor szembesül azzal, hogy gyermeke állapota súlyos, akár életveszélyes, akkor a korábban csendesen magában roskadt ember viselkedése rendszerint megváltozik: dühössé, vádaskodóvá válik. Százszor felteszi a kérdést, amire senki sem tud válaszolni: „Annyira ritka ez a betegség, miért pont velem történik mindez?"

Gyakori reakció ebben a fázisban mások vádolása: „Miért nem fedezték fel időben a betegségét, pedig rendszeresen járt terhes gondozásra, szűrő vizsgálatra... biztos elnézték a dolgot és ennek nem kéne így lennie..."

Lázad a szülő minden és mindenki ellen, mert keresi az okot, hogy miért vele történik mindez. Valakire haragudnia kell, s ez a harag és düh, általában a tehetetlenség, a kiszolgáltatottság érzéséből fakad, és nem feltétlenül a megvádoltak hibáiból.

Ez az időszak nagyon nehéz az érintett szülőnek és a környezetének egyaránt. Nem kellemes dolog együtt lenni egy dühös és agresszív emberrel. Természetesen együtt érezni is nehéz azzal, aki vádaskodik, és kritizál. Ha azonban a szülő környezete megérti a viselkedés okát, akkor hatékonyan tud segíteni is neki. Azt üzeni az agresszív viselkedés, hogy: „Ne hagyj magamra az érzéseimmel, mert nem tudok egyedül megbirkózni velük. Figyelj rám, foglalkozz velem, érezd a kétségbeesésem." Ebből adódóan hagyni kell, hogy felszínre törjön a düh, a keserűség. Ebben a szakaszban nem szabad haragudni rá, el kell őt fogadni így. Ezzel segíthetjük őt, hogy elfogadhassa a saját érzéseit, állapotát.

3. Vívódás

A teljes tagadás és a külvilág vádolása után az érintett szülő figyelme fokozatosan egy újabb - igen komoly - kérdésre terelődik. Erre a kérdésre gyakran az orvos, de sokszor a közvetlen környezetben élők is ráirányítják a szülő figyelmét. „Megtartani a szindrómás babát, vagy lemondani róla?" Nagyon nehéz kérdés ez, és akár így, akár úgy dönt az ember, a döntés egy életre kihat.

A betegség súlyosságának mértékétől függően, érdemes átgondolni az SLO szindrómás csecsemő, gondozó otthonba helyezésének lehetőségét. Keserves dolog ez a szülő számára, rengeteg ébren töltött éjszakával jár, de főleg a meglévő, illetve később születendő egészséges testvérek érdekében mindenképpen javasolt megfontolni ezt a lehetőséget is. Halogatni nem szabad a kérdést. Ha a szülők átbeszélték a mellette és ellene szóló érveket, és lelkileg felkészültek a döntésre, akkor érdemes minél előbb - akár még az újszülöttkori kórházi kezelések alatt - elhatározniuk magukat, mert a kötődés a beteg gyermekkel napról-napra csak erősödik, és emiatt az elválás egyre fájdalmasabb.

4. Depresszió

Ha a gyermek a családdal marad, akkor a szülő előbb-utóbb szembesül azzal, hogy ez most már így van és így is marad. A tény az tény: az SLO szindróma a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható betegség. Erre az új élet helyzetre kell berendezkednie. Ilyenkor mindenki végtelen elkeseredettséget érez. A szomorúság érzés, a befelé fordulástól a súlyos depresszióig fokozódhat. Bár a szülő ilyenkor egyre jobban rászorul a környezetében élők gondoskodására, ezzel egyidejűleg egyre inkább el is hárítja az emberek közeledését. Ebben az időszakban fárasztják a munkatársak, távolabbi ismerősök kérdezősködései, látogatásai, lecsökken az igénye az idegenekkel való beszélgetésekre, találkozásokra, leginkább csak nagyokat hallgat. Kizárólag beteg gyermeke vagy közeli hozzátartozóinak csendes jelenlétét igényli. Gondolatait a gyermek és saját maga jövője körüli nehézségek kötik le.

5. Belenyugvás

Egy idő után az ember lassacskán megszerzi mindazon ismereteket és információkat, amiket egy ilyen súlyos beteg ellátása igényel. A napi életritmus elkezd beállni egy bizonyos „normál" rendre. Ráébred a szülő, hogy mindenhez hozzá lehet szokni, mindenhez lehet alkalmazkodni. Előbb utóbb kialakul a család új rendje, amiben már helyet kap a beteg kisgyermek is. Ez az új rend általában azonban már nem ugyanolyan, mint annak előtte. Gyakori, hogy az SLO szindrómás gyermek folyamatos ellátást igényel, emiatt az egyik szülőnek fel kell adnia a hivatását, munkáját, hogy otthon tudja ápolni a gyermekét.

Ebben a szakaszban nagyon fontos a környezet segítsége. Kell, hogy jusson szabadidő a szülők számára is. Néhány óra közös kikapcsolódás rendkívül fontos, hogy fel tudjanak töltődni. Természetesen a gyermek szakszerű felügyeletét ilyenkor is meg kell szervezni.