Belépés:

A felismerés döbbenete.

A felismerés, hogy a várva várt gyermekünk súlyosan beteg rendkívül fájdalmas tud lenni. Még a legedzettebb férfiakat is megrendíti a tudat, hogy talán egész életében ápolni, gyógykezelni kell a gyermekét és mérhetetlen sok fájdalom és szenvedés vár az apróságra.

Ugyanakkor, mivel a bizonytalanságnál nincs rosszabb, emiatt a betegség beazonosítása egyfajta könnyebbséget is jelenthet. Attól a ponttól kezdve tudja a szülõ mivel áll szemben. Utána nézhet a kilátásoknak, felveheti a kapcsolatot hasonló betegségben érintett szülõkkel, konzultálhat szakorvosokkal, megtervezheti a jövõt, dönthet gyermeke és saját sorsáról.

Fontos tudni, hogy a genetikailag öröklõdõ betegségek túlnyomó részét be sem azonosították, emiatt sem gyógyításuk, sem kezelésük nem ismeretes. Szerencsére az SLO szindrómát már leírták és bizonyos terápiák is rendelkezésre állnak.

Ez a weboldal cookie-kat használ annak érdekében hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújtsa. További információk